Main logo
Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Cecilia har haft feber i tre år

/
  • För tre år sedan drabbades tvåbarnsmamman Cecilia Ekhem från Hemmanet av ME. Sedan dess har hennes liv beskurits kraftigt eftersom hon går med ständig influensasymtom.
  • En stor del av dagarna tillbringar Cecilia Ekhem här, i liggfåtöljen i vardagsrummet. Den lilla ork hon har vill hon att ska komma familjen till del.

Cecilia Ekhem har haft feber och huvudvärk i tre år. För ett och ett halvt år sedan fick hon veta att hon har sjukdomen ME.
– Ibland trillar jag ner i svarta hål men för det mesta står jag ut med det ganska bra, säger tvåbarnsmamman.

Annons

På tisdag är det ME-dagen. Att just det datumet har utsetts beror på att Florence Nightingale föddes då och man tror att grundaren av det moderna sjuksköterskeyrket led av sjukdomen under sina sista decennier i livet.

För Cecilia Ekhem i Hemmanet, söder om Sundsvall, kom de första symtomen i mars 2012.

– Det kändes som influensa men den här influensan tog aldrig slut. Jag hade feber och var tung i huvudet och så fort jag ansträngde mig blev jag sämre.

Numera tillbringar Cecilia en stor del av dagarna i en liggfåtölj i vardagsrummet. Fönstren är fördragna, det är tyst och lugnt. Där vistas hon för att spara energi tills maken och barnen kommer hem.

Även ljud och ljus stjäl kraft.

– För att jag ska må bättre och kunna hålla symtomen i schack måste jag minska på aktiviteterna. När det gäller den biten råder det stor okunskap och mycket missförstånd. Många drabbade får höra att de rör på sig för lite, medan det är precis tvärt om.

Det var en norsk läkare som första gången sa att Cecilia troligen led av ME.

– Då hade jag gått igenom omfattande utredningar utan att man hade hittat någon förklaring. Jag hade känt mig ensam så länge men när jag läste andras berättelser kände jag igen mig direkt. Det var både skönt och väldigt sorgligt eftersom ME är en kronisk sjukdom.

Många förväxlar ME med psykisk utmattning och kronisk trötthet, vilket är missvisande eftersom tröttheten bara är ett av många symptom.

– Det handlar om en intolerans mot ansträngning, förklarar Cecilia.

Forskningen om sjukdomen är lågt prioriterad. Anslagen till 3O års ME-forskning motsvarar de som anslås för forskningen på MS varje år. Cecilia Ekhem säger att hon har blivit bra bemött inom sjukvården

– Men kunskapen om hur sjukdomen påverkar patienten är väldigt låg. Jag skulle gärna vilja träffa en specialist för att kunna få råd om symtomlindring.

Det finns teorier om att 90 procent av de som lider av ME inte har fått någon diagnos.

– Med tanke på hur lite det satsas är det inte konstigt att sjukdomen inte syns på några prover. ME drabbar människor i alla åldrar, även barn.

Cecilia Ekhem tänker ofta på dem som drabbas i unga år.

– Jag är så glad över att vi hann få våra barn innan sjukdomen slog till och jag har ett stabilt och lyckligt äktenskap. Men det är klart att jag har sorgsna dagar. Jag önskar att jag kunde följa med min 16-åring och köpa examenskläder och jag skulle vilja se sonens fotbollsmatcher, säger hon.

Nu försöker hon i stället se det stora i det lilla livet.

– Som att vi lagar enkel mat här hemma och äter tillsammans. Jag väger mina aktiviteter på guldvåg, förklarar hon.

I hallen står en rullstol och på gården står familjens husvagn uppställd.

– Rullstolen har jag för att vi ska kunna ta oss till vänner utan att jag helt ska förbruka min kraft och husvagnen gör att jag har sängen med mig när vi åker någonstans.

När orken tillåter och lusten infinner sig skriver Cecilia Ekhem dikter som hon säljer till förmån för ME-forskningen och hon säger att det finns indikationer på att det om några år kan finnas mediciner som lindrar symtomen.

– Det pågår en stor studie i Norge efter att en kvinna som var sjuk i ME behandlades för cancer. Medicinerna hon fick mot cancern gjorde att hon blev betydligt bättre i sin ME. Vi är många som hoppas på den där medicinen, säger hon.

Annons
Annons