Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Tilles tid är snart slut

/
  • Pappa Nicklas snusar mjukt och försiktigt på Tille, det får honom att slappna av och blunda.
  • Björn Stjernstedt, överläkare på barnkliniken, lyssnade i går på Tilles lilla hjärta och konstaterade att det slog fint.
  • Tille får morfin var femte timme för att han inte ska ha ont.
  • De såriga små fingrarna måste lindas.
  • Dagarna tillsammans med Tille är räknade men Therese och Nicklas hoppas att fonden ska bidra med hjälp till andra som föds med sjukdomen.
  • Tilles blå ögon följer fortfarande nyfiket omvärlden.

Med hud känslig som fjärilsvingar föddes Tille. Snart ska han dö för det finns inget botemedel mot hans sjukdom.
Föräldrarna har nu startat Tille-lillefonden för att främja forskningen kring EB. Det ska bli Tilles bidrag till eftervärlden.

Annons
Tille föddes den 22 september i fjol. Fem veckor för tidigt och med navelsträngen runt halsen.
Ångesten var fruktansvärd första tiden. Han blödde ur munnen när jag ammade honom och han blödde överallt när jag tog i honom, berättar hans mamma, Therese Vesterlund.
Det tog nio veckor innan Therese och Nicklas Svensson fick sonens diagnos. Några veckor senare kom det definitiva beskedet, Tille led av en dödlig form av EB som 87 procent av de drabbade dör av under det första levnadsåret.
Hemma hos familjen ringer telefonen hela tiden. Nätkommunikationen flödar. Det kommer blommor. En stjärna som upptäcktes den dag han föddes har registrerats i hans namn. Människor som kommunicerat på nätet, efter att ha läst Therese dagbok, har skrivit ihop sina tankar och skickat det, vackert inhäftat i en liten skrift. Therese har själv skrivit en minnesbok. Besökarna avlöser varandra.
Tille ligger alldeles stilla, men ögonen följer det som rör sig runtomkring och hans långa ögonfransar avtecknar sig mot den ljusa hyn. I går var han vaken nästan en timme, det var länge sedan. Han sover annars hela tiden, på senaste tiden med öppna ögon.
För två månader sedan vägde Tille sex kilo, nu har han tappat tre av dem. Var femte timme får han morfin för att klara smärtorna. Tillståndet försämras dag för dag. I lördags var han så svårväckt att Therese och Nicklas trodde att han skulle dö. För det rör sig om dagar som Tille har kvar att leva.
Smärtlindring är prio ett, Tille ska inte ha ont. Mat kommer i andra hand, förklarar Nicklas.
Inre organ och slemhinnor är i samma känsliga tillstånd som huden och han vill inte äta. Ändå försöker de åtminstone fukta hans mun. Det kan bli 50 milliliter Tille får i sig på ett dygn.
Jag fattar inte att han kan överleva på så lite, säger Therese.
För två månader sedan åt han 200 milliliter sex gånger om dagen, och kom inte maten i tid protesterade han högljutt. Nu består protesterna av ansiktsgrimaser och kommer i stället när han får mat.
Han tycker bättre om män än kvinnor och hellre rött än gult. För det är kvinnor i gula rockar som badat honom och lindat om hans sår. Stunderna när huden blottas med sår och ytliga nerver är smärtsamma.
Men det går bättre när vi gör det, säger Nicklas, samtidigt som han försiktigt, försiktigt snusar på sin son.
Den mjuka beröringen får Tille att slappna av och sluta ögonen. Tille vill också ha gosefilt, den drar han upp över kinden. Men också det är svårt, för den fastnar i såren och gör ont att ta bort.
Therese och Nicklas berättar om dubbla känslor som tillvaron är fylld av. Som Tilles första skratt. En källa till glädje, men också ytterligare ett minne som binder. Att veta att tiden är utmätt. Eftersom Tille inte kommer att utvecklas och överleva önskar de inte att hans lidande ska bli utdraget, men de älskar de ju sin son och vill givetvis att han ska leva.
Med dropp skulle han kanske klara sig lite längre, men till tre, fyra veckor av vad? Bortgången blir inte så traumatisk när sjukdomen är så grym, säger Therese.
Det har varit underligt för vi har varit så fokuserade på hans bortgång att vi inte märkt utvecklingen, jag hade inte märkt när han hade fått två tänder.
Relationen mellan Therese och Nicklas är stark. Tille har knutit dem ännu närmare varandra och de värdesätter livet på ett annat sätt än tidigare. Och de har ett hopp.
Att Tilles liv ska bli till hjälp för andra.

Mer läsning

Annons