Main logo
Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Svårt sjuka utan hjälp – vad gör landstinget?

/
  • Omkring tusen personer i Västenorrland är drabbade av sjukdomen ME/CFS.

Öppet brev till landstingets ledande tjänstemän:

Annons

Landstinget Västernorrland står handfallet inför den svåra neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS (tidigare missvisande kallad kroniskt trötthetssyndrom). Omkring tusen länsbor är drabbade. Få eller ingen blir hjälpta av sjukvården. De blir oftast feldiagnosticerade, och därför felbehandlade. Följden är försämring i sjukdomen – ofta kraftig och många gånger varaktig. Många är de västernorrlänningar som på grund av sina läkares okunskap har fått råd som medfört livslång sängbundenhet.

De typiska symtomen vid ME/CFS är extrem energibrist, och dessutom försämring vid ansträngning. Det är alltså en av mycket få sjukdomar som försämras av motion eller andra aktiviteter utöver den förmåga som den aktuella sjukdomsnivån tillåter. Vanligt är också konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och hjärntrötthet. De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp.

Sjukdomen är kronisk – färre än tio procent tillfrisknar helt. Men med rätt hjälp kan många återfå ett värdigt liv.

Forskningen har ännu inte har funnit orsaken till ME/CFS, inte heller någon bot. Däremot finns mycket sjukvården kan göra för symptomlindring och att lära patienten hantera sjukdomen för att stödja kroppens självläkning.

Enligt läkareden ska en läkare om möjligt bota, ofta lindra, alltid trösta, aldrig skada. ME/CFS-sjuka i Västernorrland blir aldrig botade, sällan lindrade eller tröstade, men ofta skadade. Orsaken är okunskap om sjukdomen och om hur den ska diagnosticeras och behandlas.

Frågan har tagits upp i landstingsfullmäktige, som beslutade att avvakta resultatet från en projektverksamhet för ME/CFS-sjuka vid Danderyds sjukhus. Det projektet håller på att avslutas, och är utvärderat. Dags alltså att agera.

Landstingets topp-politiker har därför givit tjänstemännen i uppdrag att anordna en utbildning för vårdpersonal om sjukdomen. Förhoppningen är att så småningom kunna erbjuda den specialistvård som är nödvändig, och ge primärvården tillräcklig kunskap för att veta när en patient behöver remitteras vidare.

Vi erfar att landstingets ledande tjänstemän (landstingsdirektören, förvaltningschefen för specialistvården, förvaltningschefen för hälsocentralerna) har omvandlat uppdraget från politikerna till något helt annat: en kurs i bemötande.

Hur tänker landstingets ledande tjänstemän? Menar de på fullt allvar att de ME/CFS-sjuka ska vara nöjda om de fortsättningsvis blir väl bemötta när de utsätts för felbehandlingar som leder till att de blir ännu sjukare, ibland till den grad att de måste leva resten av sina liv i sängen?

Gertie Gladnikoff

Ordförande RME, Riksföreningen för ME-patienter Västernorrland

Har du något att säga?

Skriv en insändare

Skriv artikel
Annons
Annons
Annons