Annons
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Hård övervakning enda "behandlingen" fyraårige Levi får för sin allvarliga sjukdom

Fyraårige Levi har en ovanlig blodsjukdom.
En hård smäll mot huvudet eller magen kan innebära en fara för hans liv.
– Det finns ingen annan behandling än hård övervakning, säger hans pappa, Matthew Campbell.

Annons

I augusti förra året var familjen på besök hos Matthews föräldrar i USA. Någon dag innan hemresan såg de att Levi hade många små blåmärken på kroppen.

– Han backade också in i ett dörrhandtag och fick en jättestor, blå bula i bakhuvudet, säger Matthew Campbell.

De kontaktade sjukvården i Sverige och fick träffa en läkare direkt när de kom hem.

Levi skickades vidare till barnkliniken och efter att ha uteslutit en del andra blodsjukdomar, som leukemi, kunde det fastställas vad han drabbats av.

Blåmärkena visade sig bero på att Levi fått den ovanliga blodsjukdomen idiopatisk trombocytopen purpura (ITP).

En sjukdom som drabbar ett 70-tal barn i Sverige varje år och för de allra flesta går den över av sig själv på några månader.

För några, som Levi, drar det ut på tiden och det kan ta flera år.

Läs också: Ingen ersättning för allvarligt sjuke Albin

För några år sedan behandlades sjukdomen med cortison och gammaglobulin.

– Det har man slutat med eftersom biverkningarna är obehagliga och effekten var minimal, säger Matthew Campbell.

Han berättar att den behandling som nu finns är hård tillsyn.

– Levi har också hjälm, till exempel när han är ute eller på dagis, för att undvika våld mot huvudet som kan vara jättefarligt för honom.

Allt går dock inte att undvika för Levi är ett aktivt barn som inte alltid sitter stilla. Det har blivit en del besök på barnkliniken.

– Före jul fick vi sova där två nätter i rad. Först sprang han in i dörrkarmen och slog sig intill tinningen som svällde upp och blev alldeles blå, säger Matthew Campbell.

Dagen efter sprang han runt, snubblade och slog i soffbordet och det gav ytterligare en natt på sjukhuset.

– Jag blir nästan tårögd när jag tänker på vad barnkliniken har betytt, de har varit helt fantastiska, säger Matthew Campbell.

Han är inte lika lyrisk när det gäller Försäkringskassan. Matthew och hans fru, Sara, har båda varit hemma på halvtid eftersom Levi inte kan vara på dagis.

– Den vanliga tillfälliga föräldrapenningen fungerar säkert bra för 90 procent av de med sjuka barn men inte för oss, säger han.

När Levi blev sjuk i höstas skickade hans läkare ett intyg till Försäkringskassan som skulle möjliggöra att Levi betraktades som ett "allvarligt sjukt barn".

Läs också: Nu har Albin börjat i skolan

Det ger rätt till ett obegränsat antal ersättningsdagar i stället för de 120 dagar per år som den vanliga tillfälliga föräldrapenningen ger.

– Först fick vi avslag men efter att vi överklagat räknades sex av ersättningsdagarna som "allvarligt sjukt barn", säger Matthew Campbell.

Matthew Campbell upplever att det är otydligt från Försäkringskassan vilka regler det är som gäller för den tillfälliga föräldrapenningen för "ett allvarligt sjukt barn".

– Det har gått åtta månader utan att vi förstår beslutsprocessen och då har vi ändå försökt att läsa på själva. Det borde vara myndighetens ansvar att kunna ge ett besked.

Nu spelade det ingen roll under fjolåret. Levi blev sjuk på hösten och då räckte de "vanliga" dagarna.

Det här året kommer de att ta slut till sommaren och Försäkringskassan har ännu inte gett besked hur de ställer sig till det läkarintyg som skickades in i slutet på januari.

– Vi sitter i telefon med dem flera timmar i veckan och senast i fredags kväll vid niotiden blev jag uppringd. Handläggaren lovade att återkomma med besked under den här veckan men vi har ännu inte hört något, säger Matthew Campbell.

Antalet handläggare som de pratat med närmar sig 15 stycken och det tycker han inte underlättar.

– När man har ett allvarligt sjukt barn borde man få ägna kraften att ta hand om det och inte till att jobba för att få den ersättning man har rätt till.

Den verksamhetsansvarige för föräldraförsäkringen på Försäkringskassan, Mats Matsson, tycker att det är trist om kontakten med dem upplevs som besvärlig.

– Vi har inte personliga handläggare utan det jobbar ju flera hundra personer som kan svara om man ringer till kundcenter eller blir uppringd men det menar vi inte ska ha någon betydelse, säger han.

Han menar att när det gäller bedömningen "allvarligt sjukt barn" så ska föräldern inte söka på något särskilt sätt utan Försäkringskassan avgör det utifrån de intyg läkare skickar in.

– Är det några tveksamheter kontaktar vi läkare och föräldrar. Jag kan inte svara på varför de i det här fallet inte fått något besked, säger Mats Mattsson.

Matthew Campbell tycker att det är lite som att börja om med varje handläggare?

– Då är det tråkigt om han upplever det så. Det är inte bra om det ser ut på det sättet för honom, säger Mats Mattsson och fortsätter:

– Vi vill att det ska vara enkelt för föräldrarna men det är möjligt att det har blivit krångligt för honom och det är jätteolyckligt.