Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Mamma till multihandikappad flicka: Tas hjälpen bort har vi ingenting kvar att leva för

Annons

Låt oss tala om cancer, det är en sjukdom som i stort sett kan drabba vem som helst. Vill vi stolpa upp för svenska folket vad behandling i cancervården kostar? Vad alla cancersjuka människor kostar staten varje år? Hur staten dräneras på pengar av denna kostsamma grupp?

Nej, det känns inhumant och direkt oetiskt.

Men det som förvånar mig är att man vill omintetgöra lagen om LSS. Spara och minska ner på de handikappades vård omsorg och livskvalité. Varför?

Har de ett mindre människovärde än vi andra? Är det för att de räknas som en minoritetsgrupp med slukade behov?

Läs också: Assistans är frihet – rädda LSS

Läs också: Förbättra funktionshindrades liv

Detta berör mig i allra högsta grad. Jag är förälder till en svårt multihandikappad flicka som återupplivades 2010 då hon på grund av fel som begicks i vården blev svårt skadad av syrebrist. Där, just då, sparades inte resurserna in. Man intensivvårdade henne på barnintensiven under de tre första levnadsveckorna och därefter veckor på hemsjukhuset.

Man visste att hon överlevt med svåra skador. I dag har assistansen räddat hela vår familjesituation, hennes dåliga mående har påverkat allt. Ingenting med henne kunde jämföras med att ha ett friskt barn.

Hon kräver total aktiv övervakning då hon varken har språk, kropps- eller huvudkontroll och en svår epilepsi med mera. Dessutom har hon en mycket svår smärtproblematik. Ska vi efter hennes sex levnadsår måsta lämna från oss henne till institution eller ska hon likt andra jämnåriga få behålla rätten till sina föräldrar och bo i ett hem fyllt av trygghet och kärlek?

Läs också: Mindre personlig assistans

Är det denna grupp av människor vi ska spara pengar på? Den grupp av människor som inte kan protestera, skrika och leva om. Ja, kanske de är lättast att sätta sig på? Känner mig besviken på samhället att man ska behöva gå runt med en klump i magen av oro och känna sig rädd för att bli av med den hjälp, som gjort att vi kommit på fötter igen, ska tas ifrån oss.

Tas hjälpen bort från vårt barn har vi ingenting kvar att leva för. Den frihet som ges till den assistansberättigade ges ju också till anhöriga så att man kan leva ett något sånär normalt liv. För tro mig, det blir aldrig normalt igen. Vi anhöriga orkar inte förvärvsarbeta och sedan vara personliga assistenter dygnet runt. Vi behöver också tid för vila.

Vart tog hänsyn om arbetstidsfrågor vägen? Hur mycket är det rimligt att en människa ska jobba per dygn? Att ha ett svårt funktionshindrat barn är ett heltidsjobb bara att hålla kontakt med alla kontaktpersoner och få ihop logistiken kring allt.

■■ Här hittar du fler insändare och debattartiklar.

Snälla, sparka inte på oss som redan ligger. Vi är uttömda och dränerande på energi redan som det är. Låt oss behålla hjälpen som gör att vi orkar arbeta och hålla oss psykiskt friska. Låt oss tro att det hellre finns materiella kostnader i Sverige att dra ner på, inte på rätten att leva ett så bra liv det går, För tro mig, riktigt bra blir det aldrig om du har svåra funktionsnedsättningar. Men det kan bli gott nog för att kunna leva tryggare med hjälp av assistansen.

En trött, ledsen och besviken mamma

Har du något att säga?

Skriv en insändare

Skriv artikel

Har du något att säga?

Skriv en insändare

Skriv artikel
Annons