Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Föräldrarna orkar inte

- vädjar om assistans för lilla Christine
Christine, 3 år, kan inte äta själv, gå på pottan eller gå.
Läkarna har konstaterat autism, utvecklingsstörning och sömnstörningar.
Föräldrarna vill ha assistansersättning för avlastning. Försäkringskassan tycker att omvårdnaden ryms inom det normala föräldraansvaret.

Annons
Det låter en hel del om den lilla brunhåriga sötnosen vid kortändan av bordet, mycket är obegripligt även för det tränade örat, men då och då kommer små ord som mamma, pappa, aj och äta
Problemet är kommunikationen, den fungerar inte, säger Håkan Nilsson och kramar sin dotter som genast finner sig till rätta och myser i pappas famn.
När Christine var sju månader slog BVC larm om att något inte var som det skulle. Hon växte sakta och visade inga tecken på att vilja resa sig.
En massiv utredning sattes igång när hon var omkring ett år, för att ta reda på vem den här lilla tjejen är och vad hon kan lära sig, säger mamma Caroline Nilsson.
Sen blev livet en gissningslek. Först för ett halvår sedan kom diagnosen livslång utvecklingsstörning, autism och sömnstörningar.
Hela tillvaron vändes uppochner. Ingen berättar vad man kan söka för hjälp eller var man kan vända sig, säger Caroline Nilsson.
Föräldrarna har beviljats vårdbidrag. De har också ansökt om assistansersättning.
Caroline Nilsson tränar sin dotter hela dagarna, det handlar om att äta, leka, stå, gå på pottan och kommunicera. I onsdags kom svaret om assistans från försäkringskassan. Negativt. I beslutet står visserligen att "Hennes mat måste finfördelas eller passeras då hon är mycket dålig på att tugga. Christine behöver daglig träning i hemmet enligt Lövåsmetoden, minst 20 timmar per vecka, samt träning på dagis om hon börjar där."
Samtidigt konstateras att omvårdnadsbehovet inte är större än för andra treåringar.
"Alla barn i Christines ålder har behov av hjälp med att tala, äta, gå etc, detta bedöms därmed ingå i föräldraansvaret." anser försäkringskassan.
Jag blev verkligen förvånad över svaret, säger Caroline Nilsson.
Hon känner inte så många andra treåringar som inte kan prata, använda pottan, gå, äta eller klä på sig till viss del.
Folk tycker att man gnäller, men jag skulle byta bort alla bidrag och min egen hälsa för att Christine skulle få vara frisk, säger Caroline Nilsson.
Christine tycks omedveten om att det är henne föräldrarna pratar om. Hon dricker juice ur en pipmugg och spiller på både sig och stolen. När bullar serveras tar hon genast en, och slänger den i golvet. Pipmuggen åker samma väg.
Hon kommer att gå en hård framtid till mötes, det är nu när hon är liten vi kan hjälpa henne med träning och tid, säger Caroline Nilsson.
Föräldrarna skulle vilja ha hjälp av en utomstående person, en assistent, och tror att det skulle vara bra för dotterns möjlighet till utveckling och för hennes motivationsförmåga.
De fysiska bitarna kan vi gärna ta, men den psykologiska har vi ingen kunskap om, säger Håkan Nilsson.
Kommunen har beviljat avlösarservice 15 timmar i månaden, den tiden kan föräldrarna passa på att handla, fika, få lite andrum, gå på posten, sova en natt eller vad som nu behövs.
Vi håller på att bränna ut oss. Vi sökte insatsen för att slippa gå in i väggen ännu mer, säger Caroline Nilsson.
Men i första hand är det sin dotters bästa hon vill värna. Chansen för Christine att få göra så stora framsteg som möjligt.

Mer läsning

Annons