Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Hugo förlorade synen på fyra månader

/

I juli märkte Hugo att han såg dåligt på sitt vänstra öga.
Läkarna konstaterade då att han har den ovanliga ögonsjukdomen LHON.
I dag kan Hugo bara se konturer och skuggor.

Annons

Hugo Björk, 13 år gammal, satt i sin soffa i somras och märkte att han inte kunde se tavlan på väggen längre. Då konstaterade han att han ändå skulle till optikern innan han började högstadiet för att skaffa linser.

Det var på vänster öga han såg dåligt. Hans kusin Pontus har sedan sex år tillbaka symtom från den ovanliga ögonsjukdomen Lebers hereditära optikusneuropati, även kallat Lebers eller LHON.

Hugo fick en tid hos en ögonläkare som tog blodprover på honom. Sex veckor senare kom beskedet att han också hade LHON.

– Just då kände jag inte så mycket. Jag såg bara dåligt på ena ögat, jag trodde inte att det skulle bli mycket sämre. Det är mycket värre nu än då, säger Hugo.

Det var i augusti som beskedet kom. I dag, fyra månader senare, har Hugo kvar sex procent av sin syn.

– I bland tänker jag knappt på det, typ när jag går rakt fram, men annars är det suddigt. Det är som myrornas krig på tv hela tiden framför ögonen. Synen är bättre neråt och på sidorna men det centrala seendet försvinner, säger han.

Han har fått testa en ny sorts medicin som verkar fungera för yngre personer i ett tidigt skede av sjukdomen. I skolan får han anpassad hjälp för att klara av studierna, som till exempel dator då han inte längre kan läsa vanlig text. Han har också en assistent som hjälper honom. Än så länge behöver han ingen hjälp hemma.

– Hugo är tjurig och fortsätter som han alltid har gjort ändå. Däremot gäller det att vi andra i familjen ser till att lägga saker på samma ställe, till exempel nycklarna. Han kan inte gå runt och leta efter dem. Men det kommer allt eftersom, säger Linda Björk.

– Jag tycker det fungerar hyfsat bra ändå, det är mycket som är annorlunda men det går, säger Hugo.

Han har ofta ont i huvudet på grund av att han anstränger ögonen, men glasögon hjälper inte. Hur snabbt de som drabbats av LHON varierar från fall till fall.

– Normalt sett tar det bara några dagar från det att man börjar se sämre till att man förlorar synen. I Hugos fall har det inte gått snabbt alls om man jämför med det, säger Linda.

Det är väldigt ovanligt att de som har sjukdomen blir helt blinda, oftast kan de drabbade fortfarande se, bara väldigt suddigt. Hugos kusin har till exempel fått tillbaka lite av synen igen.

Hur det kommer bli i Hugos fall vet varken han eller läkarna. I höstas slutade Hugo att gå på thaiboxning på grund av att han hade en massa möten och behövde vänja sig vid sin försämrade syn, men nu i januari ska han ge det ett till försök.

– Annars har jag inte tänkt på framtiden överhuvudtaget, säger han.

Mer läsning