Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

"Min första fråga var: ska han dö?"

/
  • Det har blivit många dagar på sjukhuset genom åren för Holger.
  • Det är svårt att tro att Holger har varit svårt sjuk under en stor del av sitt liv. I dag är han en frisk sexåring som ska börja ettan till hösten. Han själv minns inte så mycket från tiden då han var sjuk. Men vad han åt på sjukhuset har etsat sig fast.

Beskedet att Holger hade leukemi kom som en chock.
– Man går in i en bubbla och vet inte vad som händer", säger hans mamma Maria Åhman.
Nu föreläser hon för andra om hur det är att ha ett allvarligt sjukt barn.

Annons

Holger var Maria Åhmans och Stefan Svedbergs första barn. När han var 1,5 år började han vara sjuk ofta, förkyld och febrig. Men eftersom han börjat på dagis i samma veva tänkte de inte på att det kunde vara något allvarligt fel.

– Han blev sjuk hela tiden. Till slut tänkte vi, det kan inte stämma, säger Maria Åhman.

De tog med sonen till vårdcentralen. Efter en snabb koll fick han penicillin, men det hjälpte inte. Det blev en vända till hos vårdcentralen, ett lika kort läkarbesök som första gången och en ny penicillinkur – återigen utan effekt.

Det var 2009 och svininfluensan var på tapeten. Marias sambo Stefan såg ett tv-program om sjukdomen, och tyckte att flera av symptomen stämde in på Holger. De bokade tid hos barnkliniken i Sundsvall.

Men det var inte svininfluensa. Vårdpersonalen reagerade på hur blek Holger var och kunde se att hans lever var förstorad. Han åt dåligt och ville inte gå.

– De tog ett blodprov och såg direkt att det var cancer när de fick provsvaren, säger Maria Åhman.

Hon minns hur läkarna kom in i rummet och förklarade att det fanns en stark misstanke om leukemi.

– Det blev som en chock. Min första fråga var "ska han dö?"

Läkarna förklarade snabbt att 80–90 procent av alla barn med akut lymfatisk leukemi (ALL), som Holger hade, överlever. Men Maria beskriver det som om hon gick in i en bubbla. Efteråt mindes hon inte allt som hänt. Hon berättar att man är beroende av att läkarna och sköterskorna förklarar, men i små portioner.

– Man förstår inte riktigt vad som händer, man kan inte ta in så mycket.

Holger fick åka ambulans till universitetssjukhuset i Umeå där det finns en onkologisk sektion. Där opererades han direkt. Han fick en central venkateter inopererad under huden som han skulle få cytostatika genom.

– Försämringen av hans allmäntillstånd hade gått så långt. Immunförsvaret var obefintligt. Hans blodvärde var 14, fast det borde ligga på 120–130. Han hade lunginflammation. Den stora uppförsbacken var att få honom ur respiratorn och klara infektionen, säger Maria.

Den första tiden efter operationen var jättetuff, berättar hon. Holger mådde illa och kräktes hela tiden, han svällde upp och fick sår över allt och blåsor i munnen. Humöret påverkades av kortisonet han fick och han drabbades av benskörhet.

– Han slutade gå helt från det att han började med cellgifterna. Vi fick bära honom hela tiden. En gång bröt han foten bara av att kliva ner på golvet från Stefans knä, säger Maria.

Holger vaknade många gånger per natt, av smärta eller för att han var hungrig eller illamående, så det blev inte mycket sömn för föräldrarna heller. Man går in i ett läge där man bara blir förälder, berättar Maria. Det finns inget samspel mellan de vuxna, utan allt fokus ligger på barnet.

– Första halvåret var värst. Men man vänjer sig vid det också, det är knepigt. Det blir som ett normaltillstånd, men det är slitsamt under en så lång tid, säger Maria.

Under det första året hade Holger 283 sjukhusdagar. För att inte krascha fullständigt följde Maria och Stefan sjukhusets råd om att de skulle turas om att sova varannan natt på patienthotellet.

– Man vill inte lämna det sjuka barnet. Det finns mycket skuld och skam i det, och man känner sig som en dålig förälder. Men man gör det ju för att vara en bra förälder, säger Maria.

Ett av hennes råd till andra föräldrar med allvarligt sjuka barn är just det – att ge sig själv tid till återhämtning, hur svårt det än kan vara. För Maria och Stefan ställde deras föräldrar upp mycket.

– Det är jätteviktigt för att motverka utbrändheten, även om det bara är en kort promenad för att få lite luft.

Holger fick så småningom lämna sjukhuset och fortsatte med cellgifterna hemma. Efter ett och ett halvt år fick han det i tablettform. Men för varje gång han fick feber och infektioner blev det nya sjukhusvistelser.

Efter 2,5 år gjorde man så ett nytt ryggmärgsprov och det visade att Holger var cancerfri. Han går fortfarande på regelbundna kontroller på sjukhuset, för tillfället var tredje månad, men med tiden kommer det att ske allt mer sällan.

– Jag har fortfarande orostankar, de går inte över på en dag. Men jag försöker att tänka på här och nu. Det som händer kan jag inte påverka.

När ens barn är allvarligt sjukt går man in i ett läge av ständig överlevnadsinstinkt, något som dränerar en på energi, berättar Maria. För henne själv var räddningen att prata med någon för att sätta ord på sina rädslor. Det blev ett sätt att slå hål på den bubbla hon befann sig i.

– Om man inte bearbetar det under tiden finns det risk för att det smäller efteråt.

Hon berättar att det hände hennes sambo. Han kapslade in känslorna och fick en utmattningsdepression.

– Då började han få hjälp, men då är det lite sent. Det var en lång väg tillbaka, säger Maria.

Något annat som hjälpte Maria var bloggen de startade när Holger blev sjuk. Där kunde släkt och vänner följa deras liv, skrivet ur Holgers perspektiv.

– Bloggen var ett sätt att fokusera på det positiva.

När man träffar Holger i dag är det svårt att tro att han varit sjuk under en stor del av sitt liv. Han är en pigg och frisk sexåring som börjar ettan till hösten. Maria säger att hon inte blivit överbeskyddande.

– Man blir lycklig när man ser att han leker och rör sig. Jag har pushat ganska mycket för att komma tillbaka till det normala, att han får vara bara ett vanligt barn, säger hon.

Även om det finns risk för återfall och oron kan dyka upp då han blir krasslig försöker hon tänka optimistiskt.

– Jag väljer vad jag ska tro på, och jag har en tro på att det kommer att gå bra.

Fotnot: Maria Åhman berättar om att ha ett allvarligt sjukt barn den 26 april på Pipeline i Sundsvall, under en barndag med familjeaktiviteter och loppis till förmån för Barncancerfonden Norra.

Mer läsning