Annons
Vidare till st.nu
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Sällsynta vänner med sällsynta diagnoser

De träffades på öppna förskolan i Granloholm för 30 år sedan och blev goda vänner.
Sedan dess har de varit ihop med samma kille, och fått samma ovanliga diagnos.

– När min son skulle fylla 15 var hans kroppspulsåder på väg att brista, då fick vi veta att vi hade Marfans syndrom. Jag har alltid känt mig avvikande, så det var en lättnad, säger Helene Kastberg.

Hennes pappa och farfar gick bort i brusten kroppspulsåder. Sonen har den ovanliga bindvävssjukdomen som är ärftlig, liksom två av hennes syskon. Själv har hon mycket värk och får spontana lungpunkteringar.

– Jag har fått frågan om jag inte har dåligt samvete över att min son ärvt sjukdomen. Men jag ångrar förstås inte en sekund att jag fick honom.

Hon är lång och smal och har tagit emot många kommentarer om anorexi.

– "Drick lite grädde, Helene", säger Marlene Svalberg tillgjort och skrattar högt.

Marlene känner igen kommentarerna. Hon är också lång och smal, ett av flera typiska tecken på Marfans syndrom.

Det märks att kvinnorna trivs ihop. De är på gott humör och det är svårt att tro att de lider av svår värk och en hel hög andra åkommor. Att de har varit ihop med samma kille ger upphov till extra munterhet.

– Den här killen måste vara den enda som träffat två med Marfan, skrattar de i kör.

Men även om det är glatt i dag hade Marlene svårt att acceptera diagnosen.

– Jag blev helt vettskrämd och stängde av. Jag ville inte ha sjukdomen, och fick ångest. Jag gick och la mig och trodde inte att jag skulle vakna igen.

Värst var funderingarna över aortavidgningen. Först efter KBT-behandling blev det bättre.

Det tog 37 år innan hon fick veta vad som ställde till det i hennes kropp, och varför det var jobbigt att gå.

– Eftersom inte bindväven binder ihop flyter fötterna ut. Jag har väldigt stora fötter och är extremt plattfott, säger Marlene.

Men trots benskörhet, extremt dålig syn, överrörlighet, smärta och en rad andra sjukdomar ser både Marlene och Helene bortom begränsningar.

– Jag kan inte dyka och hoppa fallskärm, men det hade jag inte tänkt göra ändå, säger Helene med ett leende.

– Och vi ska inte hålla på med bollsporter för om vi får en boll i huvudet kan näthinnan lossna, fyller Marlene i.

För henne finns ändå en dröm som aldrig gick i uppfyllelse, att ta körkort. Helst mc-kort. Visserligen åker hon bakom maken. Med hjälp av en korsett kan hon åka med längre, men det är inte riktigt tillräckligt.

– Jag vill ju köra själv, och köra om honom, skrattar Marlene.

Om hon varit barn i dag tror hon att hennes ögon skulle ha opererats.

– Forskningen och utvecklingen har gått otroligt fort framåt och det är väldigt positivt, säger Helene.

Men diagnosen är så ovanlig att det fortfarande är svårt att hitta rätt i vårddjungeln och de tvingas träffa många olika läkare för alla sina olika sjukdomar.