Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Jenny kämpar för att uppmärksamma EDS

/

Jenny Fisk, 34, i Essvik har den sällsynta diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS).

I dag kämpar hon för att väcka uppmärksamhet kring sjukdomen som kan drabba betydligt fler än vad statistiken visar.

– Jag tror att det är jättemånga som mår skitdåligt för att ingen tror dem, säger hon.

Annons

Jenny Fisk lider av kronisk smärta. Det hänger ihop med hennes överrörlighet, som är en följd av att kollagenet i hennes bindväv inte fungerar som det ska.

Jennys leder får inte det stöd som de behöver. Istället får hennes muskler jobba för hårt för att kompensera instabiliteten

Hon berättar om känslan av att "bli galen" på grund av smärtan, som följer av utmattningen och de överbelastade lederna.

– Ibland gör det så ont att jag inte vet var jag ska ta vägen. Det går i skov och just nu är jag inne i ett. Det enda som hjälper är bad, värme och massage. Av någon anledning hjälper inte vanliga värktabletter. Det har med bindväven att göra och det är samma sak med lokalbedövning, säger hon.

Det finns ingen statistik över hur många som har diagnosen EDS i Västernorrland. Skälet är att ingen samlar på informationen. Länet saknar specialister på sjukdomen.

För patienter som Jenny Fisk leder det till att vägen till en diagnos är betydligt längre än vad den är för patienter i landsting som har specialistkompetens.

Själv började hon känna av sina symptom på allvar för sex år sedan, när hon väntade sitt andra barn och drabbades av svår foglossning.

Men det var bara för bara några månader sedan som hon fick sitt slutliga besked om att hon i alla fall inte lider av den dödliga typen av sjukdomen, som kan leda till att kroppspulsådern brister.

Det var bara för något år sedan som hon genomgick utredningen på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. På Sundsvalls sjukhus blev hon avfärdad.

– När jag skulle få en bedömning av en läkare från reumatologen så minns jag att undersökningen tog ungefär tio minuter och att hon sedan sa att jag i alla fall inte hade Ehlers-Danlos, säger Jenny Fisk.

Själv kom hon till Umeå efter att ha blivit rekommenderad av sjukgymnasten Anne Lindgren att ta kontakt med läkaren Per Kristiansson, som då jobbade som distriktsläkare i Matfors.

Båda forskar kring bäckenrelaterad smärta och misstänkte ganska snabbt EDS. Per Kristiansson skrev en remiss och Jenny Fisk anser att fler bör få samma chans som hon till en utredning.

– Det jag tycker är skrämmande är att många får leva med sina besvär bara på grund av okunskap, säger hon.

Mer läsning

Annons