Annons
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Tillbakablick: Så blev livet för Anna

För 25 år sedan berättade Gunilla Svanbeck och dottern Anna Norrfors om sitt liv i Sundsvalls Tidning. Anna hade en allvarlig synskada och det var en svår tid för familjen.
– När man sitter där med sitt lilla barn kan det var svårt att våga tro på att livet kan bli bra ändå, säger Gunilla.

Annons

Det var Annas åtta år äldre bror, Mikael, som satte fingret på att något var fel med Anna när hon var en liten bebis.

– Varför har Anna ingen riktig pupill? sa Mikael när han var åtta år.

Hans klarsynta ord blev början på en livslång resa för Anna och den övriga familjen. Läkarbesök och omtumlande besked avlöste varandra. De försökte smälta och förstå. De fick några ord med sig från en läkare på barnkliniken inför ett av besöken. "Kom ihåg att vilket besked du än får så är Anna precis samma barn som du kom hit med". De och många andra stöttande ord har Gunilla haft med sig i livet.

När Anna var fyra år visade det sig att den grava synskadan var ett syndrom – Aniridi* och att hon även hade en kromosomförändring. Under flera år deltog familjen i olika läger och utbildningar för att förstå handikappet och för att försöka hitta ett bra livsmönster för alla.

– Det har varit en påfrestning för oss på många sätt men det har blivit bra ändå. Vi har lärt oss att leva med Annas handikapp och det är vår vardag i dag, men vi har kämpat hela tiden för att få rätt hjälp och stöd och har lagt ner otroligt mycket tid på att skriva ansökningar för att få rätt resurser. Det har varit tufft att räcka till, säger Gunilla.

Anna halkade tidigt efter på förskolan och fick extra resursstöd. Synkonsulenten var en viktig pusselbit i hennes liv, där fick både familjen och resurspersoner kring Anna verktyg. När Anna var sju år började hon på särskolan på Högom skola i en träningsklass. En tid de minns med värme.

– Tänk att hon fick ha världen bästa fröken Eva i tio år! Det var tryggt att varje dag få ha samma klasskamrater och samma klassrum, säger Gunilla.

När Anna började särskolan på gymnasiet på Västermalm blev världen större, för både familjen och Anna. Hon utvecklades mycket och fick lära sig att klara sig själv mer och mer.

Anna kan inte läsa men klarar bildseendet på ett bra sätt. Hon har viss ledsyn och klarar sig bra inomhus i vana miljöer. Hon använder sin IPhone varje dag främst för att lyssna på musik som fortfarande är hennes största intresse. Musiken har blivit ett sätt för Anna att hitta sin egen värld. Hon kan hämta låtar från Spotify själv och väljer helst dansband och barnsånger. Annas syskon har alltid funnits för henne hon är moster till lille Ture som är fyra månader.

– Min syster jobbar på Idol. Jag älskar att gå på Idol, berättar Anna.

Systern Maria är egenföretagare och sminkar bland annat artisterna i tv-programmet Idol. Anna har fått vara med flera gånger och träffat idolerna back stage. Brodern Mikael bor i Sundsvall, de har fin kontakt och pratar dagligen i telefonen och träffas ofta och går ut och äter middag på restaurang. På somrarna seglar Anna med sin pappa.

– Då känner jag mig lugn, berättar Anna.

Familjen har alltid försökt att hjälpa Anna att bli så självständig som möjligt. Hon åker buss och färdtjänst och klarar att göra små inköp själv. Under sommarhalvåret brukar hon vara ute och gå med sin vita käpp. Då går hon till sitt arbete på daglig verksamhet på Stuvaren. På vintern blir det svårare.

– Det är skönt att vakna till lite när jag går till jobbet, säger Anna.

– Det är klart att man är orolig ibland och det svåraste är nog att släppa taget som förälder, fortsätter Gunilla.

Under gymnasietiden tog Anna ett stort steg och flyttade till ett gruppboende tillsammans med fem andra ungdomar. Där finns personal dygnet runt. Synskadan gör att hon behöver personalhjälp med städning, mat och hygien. Hon trivs på boendet och har trygga rutiner som ramar in tillvaron. På fritiden ägnar hon sig åt bowling, vattengymnastik och lite sång och dans. Anna tycker om att komma hem till Gunilla men med tiden har gruppboendet blivit "hemma". Där finns trygghet, kamrater och personal.

– Vi är så glada för Annas skull att hon har ett bra liv och för all hjälp vi har fått under åren i form av resursstöd och rehabilitering. Inte bara för Annas skull utan även för familjen.

Annas uppväxt var jobbig på många sätt och Gunilla menar att de som har handikappade barn säkert känner igen sig. De flesta ser sina barn växa upp men för Gunilla handlar det fortfarande om att stötta och se Anna göra små nya framsteg. Hon talar om att våga släppa taget och att låta Anna bli vuxen.

– Här på gruppboendet får man lära sig att klara sig själv, Anna, säger Gunilla.

– Ja, det gör vi, säger hon.

Anna kommer att behöva hjälp och stöd hela livet och Gunilla försöker lära sig att våga lita på att Anna har det bra.

– Jag kommer inte att finnas i all evighet, säger Gunilla och tystnar. Jag ägnar mycket tid till att våga släppa taget. Det går bättre och bättre. Det är viktigt att våga lita på att de val man gör för sina barn är det bästa!

Familjen har gått igenom mycket och det har kostat på. Ändå är det ljuset som präglar deras liv.

– Vilken tur att Anna kom till just oss som hade alla möjligheter att ta hand om henne. Vi har blivit väldigt ödmjuka inför livet och allt man går igenom berikar ju också. Jag vill att de som sitter där med sitt lilla barn ska veta att man kan få ett bra och ljust liv. Det är viktigt att komma ihåg att det finns hjälp att få, säger Gunilla.

* Aniridi är en sällsynt medfödd synnedsättning som innebär avsaknad av regnbågshinna (iris), totalt eller delvis, och som även ofta har en negativ inverkan på ögats övriga utveckling. Källa: www.aniridi.se