Annons
Vidare till st.nu
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Upp till 50 toalettbesök varje dag är inte livskvalitet – låt patienter få experthjälp

Ni har hört det förut: Det är de ansvariga på den lokala politiska- och tjänstemannanivån som bestämmer hur sjuka människor ska behandlas. Läkarna får ibland infoga sig och kan tvingas ta ekonomisk hänsyn framför medicinsk.

1982 infördes HSL, Hälso- och sjukvårdslagen där målparagrafen lyder ”en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen”. I dag är ojämlikheten och orättvisorna större än när lagen stiftades för 35 år sedan. Varför ska vi ha en lag som inte är tvingande? För de av våra medlemmar som är svårt sjuka med så kallat korttarmssyndrom kan detta få förödande konsekvenser – nämligen att inte ens bli remitterad till den nationella expertgrupp som finns. Expertgruppen som finns inom Svensk förening för gastroenterologi (SFG) kallas SNIF, (Swedish Network Intestinal Failure) och samlar landets främsta läkare inom bland annat området korttarmssyndrom. De tar på medicinska och vetenskapligt baserade grunder beslut om vilka patienter som ska få ta del av den nya behandling som finns. Men som patient är du i händerna på dina landstingspolitiker, inte doktorn.

■■ Följ ST Debatt på Facebook

Fyra av ILCO:s medlemmar med allvarligt korttarmssyndrom har likvärdiga problem: stomi, näringstillförsel via dropp och 20, 30 eller ända upp till 50 toalettbesök per dygn. Det ger stor negativ påverkan på livskvaliteten, bara att lämna hemmet kan vara en tuff sak. Sedan en tid finns det första läkemedlet mot korttarmssyndrom, Revestive. Men i det svenska vårdlotteriet, vet man inte vilken patient som drar nitlott eller vinst. Inte ens i denna avgränsade grupp av patienter, det rör sig om något 100-tal som är i behov av denna behandling. Så här olika kan det se ut:

■ Kvinna, 74, år, näringsdropp sedan många år, upprepade inläggningar på sjukhus. Får veta att hon är för frisk för nya behandlingen. Blir inte remitterad för bedömning av expertgruppen.

■ Man, 41 år, näringsdropp dygnet runt. Kan inte arbeta, svag och oändligt med toalettbesök. Får veta att han är för sjuk för nya behandling. Blir inte remitterad för bedömning av expertgruppen.

■ Man, 63 år, svårt sjuk och på väg mot en tarmtransplantation. Får behandling och därmed livet tillbaka. Kan jobba och fungera normalt. Från tidigare 50 toalettbesök/dag till 15/dag.

■ Kvinna, 52 år, väldigt sjuk och beroende av dropp. Fick nej men gav sig inte, och vände sig på eget initiativ direkt till en mottagning i ett annat landsting och fick behandling. Mår idag avsevärt mycket bättre.

Vi lever som friska i ett land. Men blir vi sjuka så behandlas vi i 21 landsting med allt vad det innebär av orättvisor och ojämlikhet. Vår uppmaning till läkare i de olika landstingen är: Släpp prestigen och skicka patienterna till SNIF-gruppen. Låt inte lokala politiker och tjänstemän bestämma över din patient. När landstingspolitikerna gömmer sig så vägra linda in det hela i att man inte vet hur länge medicinen kommer att verka, att nuvarande behandling räcker eller att man inte är en lämplig kandidat.

Bo Karlsson

Förbundsordförande ILCO Tarm-uro- och stomiförbundet

Läs även:

Läkaren bedömer att jag inte kan jobba alls – Försäkringskassan vill ha in mig på heltid

Våra äldre vanvårdas – det kanske är läge att ockupera kommunhuset

Har du något att säga?

Skriv en debattartikel.

Skriv artikel