Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Marie blir av med personliga assistenter – "Känns som att livet tar slut"

I närmare tio år har EDS-sjuka Marie Andersson haft assistans nästan dygnet runt.
Nu har Försäkringskassan ändrat sin bedömning.
– Det är en katastrof för vår familj, säger Marie Andersson.

Annons

I samband med sin andra graviditet 2002 fick Marie Andersson från Vattjom problem med svåra foglossningar.

– Jag blev sjukskriven men läkarna sade att besvären skulle försvinna efter förlossningen, säger Marie Andersson.

Så blev det inte utan de förvärrades och i kombination med den fibromyalgi som hon lider av blev hon fortsatt sjukskriven från sitt jobb som undersköterska. Hon fick hjälp av hemtjänsten på bestämda tider för mat och toabesök.

– Om jag larmade på natten kunde det ta upp mot 40 minuter innan de kom och jag har svårt att hålla mig så länge. Då måste jag väcka min man istället och han ska ju upp och jobba.

Marie Andersson tvingas tillbringa stora delar av sin tid liggande.

Marie förde en lång kamp mot Försäkringskassan för att få rätt till personlig assistans.

Läs också: Marie får rätt till personlig assistans efter lång kamp

En kamp som hon vann i länsrätten hösten 2006, och från några månader senare och fram till nu har hon haft assistenter i stort sett dygnet runt.

Med åren har hennes sjukdomar bara blivit sämre.

– Mina händer har försämrats akut under sista året och nu måste jag ha hjälp med det mesta, säger Marie Andersson.

Besvären i axlarna och händerna ställer till stora problem för Marie Andersson.

För tre år sedan fick hon den diagnos som ligger bakom hennes smärtor i bäckenet och som spridit sig till resten av kroppen, EDS (Ehlers-Danlos Syndrom, se faktaruta).

Hon berättar att ibland kan hon äta själv men oftast behöver hon hjälp. Det behövs alltid assistans med att dela maten och och att dricka. Dricka måste hon göra ofta på grund av den muntorrhet som hon får av sina smärtstillande mediciner.

Marie beskriver också att hon behöver hjälp med alla förflyttningar även om det bara handlar om att ta sig från sittande till liggande i soffan.

Hon har också problem med att axlarna hoppar ur led och då behöver hon hjälp av någon som känner henne väl.

Läs också: Rebecca vägras personlig assistans trots svår epilepsi och diabetes

Marie Andersson är förtvivlad över att Försäkringskassan tar bort assistenterna.

Trots hennes tillstånd har Försäkringskassan nu ändrat sin bedömning.

– Deras hårdare regler drabbar mig och många andra med personlig assistans, säger Marie Andersson.

– Lagen säger att rätten till assistans ska omprövas vartannat år, säger Tomas Sundberg, verksamhetsutvecklare på Försäkringskassan.

I mars tittade de på Maries fall och det var första gången sedan 2007. Enligt Tomas Sundberg beror det på att arbetsbelastningen varit stor.

– Vi måste följa rättspraxis och en dom från 2009 säger att vi ska se betydligt striktare på hjälpbehovet, säger Tomas Sundberg.

Hjälp vid måltider, hygien och påklädning räknas till de grundläggande behoven och de måste överstiga 20 timmar per vecka för att få personlig assistans beviljad.

Som exempel ger Tomas Sundberg att vid en måltid är den enda tid som räknas den tid det tar att föra maten till munnen, inte att tillaga, plocka fram eller dela mat som är seg.

I Maries fall räknar de med att hon behöver 10,5 timmar för personlig hygien och 2 timmar för på- och avklädning. Som underlag har nya intyg tagits in från läkare och arbetsterpeut.

– Konsekvensen blir då att alla beviljade timmar försvinner, säger Tomas Sundberg.

Hemmet i Vattjom är fyllt av hjälpmedel som den här permobilen, en trapphiss, höj- och sänkbar toalett men mera.

Nu faller det på Sundsvalls kommun att hjälpa Marie och deras beslut är att hon från den första juni ska ha personlig assistans i 6,7 timmar om dagen, som hon får fördela som hon vill.

För att det ska fungera med schemaläggning av assistenterna har tiden lagts mellan 10 och 16 varje dag. Hon menar att det kan kosta samhället mer eftersom hon riskerar att bli ännu sämre.

Huset är fullt av hjälpmedel som permobil, rullstol, trapphiss, höj- och sänkbar toalett och en ramp till ytterdörren.

Marie säger att hon redan nu tillbringar mycket tid liggande och tror att det kommer att bli mycket mer av det när assistansen minskar så kraftigt.

Enligt Marie är det en katastrof för familjen och inte minst för hennes man som redan nu drar ett tungt lass.

Hennes två barn har nu hunnit bli 13 och 15 år.

– Jag vill kunna vara som en vanlig mamma och jag är rädd för att det ska bli så att jag måste be min man och mina barn om hjälp med att äta och dricka, säger hon och fortsätter:

– Det här känns som att någon ber en att gå och dö.

Marie Andersson har lämnat in en överklagan till Försäkringskassan.

Läs också: Dödssjuke Daniel riskerar förlora sina assistenter

Fakta EDS:

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur. Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och/eller övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. (Källa: EDS Riksförbund)

Mer läsning