Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Somliga går aldrig i sina skor – att leva med ME är att vara osedd

Annons
Cecilia Ekhem och Nina Söderström, som båda är ME-drabbade,  vill uppmärksamma internationella ME-dagen den 12 maj. Bilder: Privat / Jessica Gow/TT

Den 12 maj kan du mötas av hundratals skor på offentliga platser runt om i Sverige. Skorna symboliserar de miljoner barn och vuxna som inte själva kan komma ut på grund av den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME. I Sundsvall görs denna skoutställning i samband med en stödkonsert. MillionsMissing kallas kampanjen som hålls över hela världen den 12 maj, internationella ME-dagen.

I världen räknar man med 17 miljoner ME-sjuka och i Sverige uppemot 40 000. Här i Västernorrlands län finns sannolikt tusen drabbade varav 400 kan bo i Sundsvall. Men ingen vet hur många ME-sjuka som finns då majoriteten inte har rätt diagnos. Mycket få läkare har tillräcklig kunskap för att känna igen sjukdomen och ställa diagnos. Det medför att många drabbade får felaktiga diagnoser och därmed även riskerar felbehandling. I Sverige finns det inte ens en handfull kliniker som tar emot ME-patienter. De som finns är överbelastade av det enorma patienttrycket och de bristande resurserna.

Läs också: [+] Sjukdomen kartläggs: "Optimistisk för ME-drabbade att återfå ett normalt liv"

Även forskningen är eftersatt. Man har ännu inte funnit någon bot mot ME, bara viss hjälp att lindra symptomen och minska riskerna för försämring. Minimala forskningsresurser satsas trots det stora behovet, och de framgångsrika forskningsprojekt som finns får förlita sig på privata donationer. MillionsMissing står även för de miljoner kronor som saknas till forskning för medicinsk behandling och framtida bot. Därför anordnas i Sundsvall en stödkonsert för ME-forskningen den 12 maj.

Millions Missing i England 2017 där man ställt ut skor som en symbol för de ME-sjuka som inte kommer utanför sina hem. Bild: Privat

ME – även kallat ME/CFS – klassas som en neurologisk sjukdom och benämns av experter som neuroimmunologisk. Nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade och symptomen förvärras efter ansträngning. Många drabbade är helt eller delvis hembundna och de svårast sjuka kan aldrig lämna sin säng på grund av sina allvarliga symptom. Vi som ibland kan ta oss ut får räkna med dagar eller ibland veckor av försämring. Majoriteten insjuknar plötsligt i samband med en infektion. Kvinnor och män, barn och vuxna som inget hellre vill än att återvända till skolor, arbetsplatser, umgås med familj och vänner, ha en aktiv fritid och delta i samhället – men som tvingas leva osedda i sina hem.

För att visa att vi finns, ställer vi ut våra skor. 

Cecilia Ekhem och Nina Söderström, ME-drabbade, Sundsvall

Läs också:

► [+] Björn förlorade tio år av sitt liv till okänd sjukdom – nu har han blivit frisk: "En enda stor vårdskandal"

Mitt liv rasar samman – det finns inget skyddsnät som fångar upp de sjuka

■■ Följ ST Debatt på Facebook

Har du något att säga?

Skriv en insändare

Skriv artikel

Har du något att säga?

Skriv en insändare

Skriv artikel

Mer läsning

Annons